Cuvantul paliativ vine din limba latina - pallium care înseamnă a apăra, a proteja, a ascunde cu scopul ocrotirii. Conceptul de îngrijiri paliative este ceva nou apărut în cadrul serviciilor și noțiunilor medicale din țara noastră, însă acesta reprezintă o piatră de temelie în practica medicala.
Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, îngrijirea paliativă este definită ca:
- ”o abordare care îmbunătătește calitatea vieții pacienților și familiilor acestora atunci când se confruntă cu o boala amenințătoare de viață, prin prevenirea și înlăturarea suferinței, prin identificarea precoce, evaluarea corectă și tratamentul durerii și a altor probleme fizice, psiho sociale și spirituale”.
Îngrijirea paliativă ar trebui să înceapa odată cu diagnosticarea bolii, continuă indiferent dacă pacientul beneficiază sau nu de tratament curativ și oferă suport familiei în perioada de doliu. Accentul îngrijirii se pune pe pacient și familie iar scopul este de a-i ajuta pe aceștia să aibă o viață și o moarte bună, atât cât este posibil.
Familia unui pacient afectat de boala este la randul sau “un pacient” pentru reteaua de ingrijiri paliative.
Îngrijirile paliative, de fapt, reprezintă o "mana de ajutor", chiar dacă nu "vindeca" si nici nu previn apariția bolilor incurabile; ele sunt aplicate în strinsă legatură cu fiecare specialitate medicală, în care se gasesc boli cronice incurabile, de la inceputul bolii, și pot contribui la prelungirea vieții. Scopul principal este îmbunătățirea calității vieții, promovarea demnității umane și confortului atât al pacientilor, cât și familiilor acestora, influentând în mod pozitiv cursul bolii.
Îngrijirea paliativă răspunde următoarelor nevoi ale pacienților:
- nevoi fizice: durerea și alte simptome necontrolate sunt evaluate și tratate într-o maniera profesionistă de către echipa medicală;
- nevoi psihologice: raspuns la durerea emoționala și spirituală;
- nevoi sociale: consiliere și îndrumare pentru a răspunde nevoilor sociale ale familiei;
- nevoi educaționale: educația face parte din dezvoltarea persoanala a fiecaruia și este un drept fundamental al fiecărui individ;
- nevoie de socializare: scoaterea din izolare a pacientilor și implicarea lor în activități adaptate situației medicale personale;
- nevoi spirituale: intervenții care să-i ajute pe pacienți și familiile acestora să găseascăun sens și un scop în viață.
Îngrijirea paliativă răspunde următoarelor nevoi ale familiilor pacienților:
- nevoie educaționale: pregătirea și educarea membrilor familiilor în funcție de nevoile specifice ale pacienților (explicarea diagnosticului medical, modalități de hrănire, administrare tratament, mobilizarea pacientului, etc);
- nevoi emoționale: răspuns la sentimentele negative legate de afecțiunea limitatoare de viață;
- nevoi religioase și spirituale: intervenții care să-i ajute pe pacienți și familiile acestora să găsească un sens și un scop în viață;
- nevoie de respiro: familia necesita timp de odihnă pentru a putea răspunde nevoilor de îngrijire ale pacientului;
- pregatirea pentru deces și însoțirea pe perioada de doliu.
Definiția îngrijirii paliative pentru copii
Îngrijirea paliativă pentru copii reprezintă un domeniu special, deși strâns legat de îngrijirea paliativă a adulților. Definiția OMS de îngrijire paliativă adecvată copiilor și familiilor acestora este următoarea; principiile se aplică altor afecțiuni cronice pediatrice (OMS; 1998):
Îngrijirea paliativă pentru copii este îngrijirea totală activă a corpului, minții și spiritului copilului și implică, de asemenea, acordarea de sprijin familiei.
Începe când boala este diagnosticată și continuă indiferent dacă un copil primește sau nu un tratament îndreptat către boală.
Furnizorii de sănătate trebuie să evalueze și să atenueze suferințele fizice, psihologice și sociale ale copilului.
Principiile Îngrijirii Paliative Pediatrice :
- Îngrijirea paliativa pediatrică este îngrijirea activă și totală a corpului, minții și spiritului copilului bolnav și suportul acordat familiei copilului;
- Îngrijirea paliativa pediatrică începe din momentul diagnosticului bolii și continuă pe tot parcursul acesteia, indiferent dacă pacientul primește sau nu tratamentul cu intenție curativă al bolii;
- Îngrijirea paliativa pediatrică urmărește evaluarea și alinarea suferinței fizice, psihologice și sociale a copilului;
- Îngrijirea paliativa pediatrică eficientă se realizează de către o echipă interdisciplinară care include, pe lângă profesioniști, familia copilului bolnav și care se bazează pe utilizare eficientă a tuturor resurselor disponibile;
- Îngrijirea paliativa pediatrică se acordă în diferite medii: la domiciliul copilului, în centre rezidentiale pentru copii in sistemul de protectie sociala, în unități independente de îngrijiri paliative sau secții/compartimente de paliație din spitale
